Qui pose le diagnostic du lymphœdème ?
Les médecins vasculaires posent le diagnostic. Nous observons que certains médecins (oncologues, radiologues) méconnaissent cette pathologie. Ils renvoient donc toujours vers notre médecin traitant. On a ainsi des réponses assez surprenantes de la part des professionnels de santé, mais il ne faut pas lâcher et trouver le bon spécialiste.
Personnellement, cela ne m’a pas du tout gênée quand mon médecin traitant m’a dit “ je ne sais pas”; il ne peut pas tout savoir, c’est même rassurant. Je voulais simplement qu’il m’oriente et c’est ce qu’il a fait en disant « face à votre « grosse jambe », je vais vous orienter vers un médecin vasculaire ».
Quel rôle du personnel médical dans le lymphœdème ?
Le médecin vasculaire pose le diagnostic du lymphœdème et propose une prise en charge adaptée au membre touché (jambe ou bras) et combinant plusieurs solutions de traitement naturel. Il prescrit ainsi des séances de drainages lymphatiques (DLM) et des compressions (manchon avec ou sans mitaine ou des bas) adaptés à la physiologie. Également, il peut nous orienter vers un kinésithérapeute qui connaît bien la maladie, pour des séances de drainage et pose de bandages. Il faut ensuite avoir le bon orthésiste qui sait prendre les mesures et pourra faire réaliser des compressions adaptées. A la réception de sa compression, il faut d’ailleurs l’essayer avec l’orthésiste.
Mais le corps médical ne fait pas tout. Il faut aussi informer et former le patient pour qu’il soit actif dans la pathologie. L’objectif, c’est de gagner du pouvoir sur la maladie et pas seulement d’aller voir passivement le kiné. Certaines personnes y vont ainsi deux fois par semaine depuis des années sans qu’il y ait de changement. Dans ce cas, il faut peut-être revoir la prise en charge avec le kinésithérapeute et le médecin.
Pour prendre un exemple concret, avant, je n’avais que du drainage lymphatique. Aujourd’hui, j’ai trouvé une kiné qui me fait drainage et bandage. Je m’aperçois ainsi que ma jambe continue à perdre du volume. Il est donc important que le patient se sente concerné par la prise en charge.
Quels soins quotidiens appliques-tu ?
Je porte deux bas de compression en superposition et je fais moi-même des bandages multicouches. Je les faisais auparavant tous les jours, mais le kiné m’a dit de ne pas me mettre autant la pression et de les poser tous les deux ou trois jours. En fait, ça dépend de mes journées. Si je sais que je vais être assise longtemps au cours d’une journée, je prévois avant et après des bandages. Il faut d’autre part surveiller l’état de la peau ainsi que le poids. L’important est de pouvoir agir soi-même.
Qui peut apprendre à faire des bandages ?
Lorsque j’ai été hospitalisée, le kiné m’a appris à faire des bandages. Pour information, l’association LYMPHŒDÈME RHÔNE ALPES organise des ateliers pour apprendre à faire de auto-drainage et auto-bandages. Cela permet de prendre en charge soi-même les solutions de traitement naturel avec un lymphœdème du bras ou de la jambe.
Il faut ainsi apprendre, se former et se connaitre pour pouvoir agir en fonction de notre vie au quotidien.
Comment as-tu été diagnostiquée ?
Sept ans après l’opération, à la suite d’une entorse, ma cuisse a commencé à enfler. A la même période, ayant une mammographie à passer, j’ai demandé l’avis du radiologue qui a prescrit un doppler. « Pas de phlébite » m’a-t-il dit. Alors retour vers le médecin traitant et demande d’avis complémentaires… C’est parce que l’on constate un gonflement anormal d’un de ces membres que l’on va consulter.
Pour apprendre à le détecter, il faudrait analyser le système lymphatique de tout le monde. En ce qui me concerne, j’ai été hospitalisée trois fois à Paris pour des traitements décongestifs intensifs. J’avais alors demandé au médecin de faire le point sur l’état de ma jambe et sa circulation lymphatique. J’ai ainsi eu une prescription pour un Lympho-IRM. A partir de cet examen, on peut voir comment la lymphe circule. On a alors découvert qu’au niveau de ma deuxième jambe, il y avait un début de lymphœdème.
Pourquoi as-tu été hospitalisée ?
J’ai été hospitalisée à ma demande. Je trouvais alors que les prises en charge n’étaient pas assez efficaces. Je voulais ainsi aller plus loin, ne pas rester avec cette grosse jambe.
J’ai fait deux cures thermales avec une indication phlébologie à Luz-Saint-Sauveur. Il s’agit de thermes qui prennent en charge des personnes ayant un lymphœdème des membres supérieur ou inférieur. Là-bas, j’ai appris beaucoup de choses et notamment qu’il existait des centres en France de prise en charge intensive soit en ambulatoire, soit en hospitalisation.
Après ces deux cures thermales, ma jambe n’avait pas vraiment diminué de volume. Il fallait alors que j’envisage une hospitalisation. J’avais appris qu’en Allemagne il existait une clinique « efficace » prenant en charge les personnes touchées par un lymphœdème pour un traitement « efficace ». La Sécurité Sociale a toutefois refusé ma demande de soins dans cette clinique.
J’ai rencontré à cette période un médecin qui m’a donné les coordonnées d’un Centre de Compétences. C’est comme cela que je me suis retrouvée à Paris, hospitalisée pour un traitement décongestif intensif.
Il était en effet hors de question que je vive avec cette grosse jambe sans rien faire. J’étais au fond persuadée qu’il existait des solutions et qu’il fallait les trouver.
Après 15 jours d’hospitalisation, j’avais perdu 34% du volume de ma jambe. Ça voulait dire qu’il y avait quelque chose de très intéressant à creuser dans cette prise en charge.
Comment se passe l’hospitalisation concrètement ?
Généralement, les personnes sont hospitalisées et équipées de bandages multicouches 23h sur 24h. L’hospitalisation m’a alors permis d’échanger avec les personnels de santé et de recevoir beaucoup d’information.
Quand seul le drainage ne suffit plus à réduire le lymphœdème, il faut donc envisager un traitement naturel décongestif intensif, pour obliger l’œdème à bouger et la lymphe à circuler dans la jambe ou le bras. Plus le bandage est important et plus il est efficace. Le personnel soignant prend alors les mesures une semaine après le début de l’hospitalisation afin de repartir après l’hospitalisation avec des compressions sur mesure. Je parle de Paris mais il existe d’autres centres en France.
Quelle différence entre bandage et bas de compression ?
Ce sont deux choses différentes et complémentaires
Le manchon ou le bas sert à maintenir le volume du lymphœdème. Le bas ou le manchon de compression se porte la journée.
Quant au bandage, il sert à assouplir et à diminuer le volume du lymphœdème, en traitement de réduction. La gymnastique sous bandage permet alors d’assouplir le bandage pour le rendre plus confortable. Généralement, on installe le bandage pour la nuit.
Quelques précisions sur les accessoires de compression ?
Il existe des manchons avec ou sans mitaines pour les membres supérieurs.
Des bas, des collants et des pantys pour les membres inférieurs.
Les compressions réalisées avec un tricotage circulaire sont plus souples et mieux tolérées que celles réalisées avec un tricotage rectiligne. Les bas en tricotage rectiligne sont plus rigides et le membre semble plus maintenu.
As-tu appris à bien connaître ton lymphœdème ?
J’ai appris à vivre avec. Je sais ainsi comment réagir. Bien sûr, je reconnais que la prise en charge est contraignante et je comprends que certaines personnes me disent “J’ai envie de tout arrêter”. Le témoignage que j’aimerais apporter est le suivant. Si vous baissez les bras, c’est normal, mais, en même temps, vous pouvez être vraiment acteur de votre prise en charge.
Es-tu handicapée au quotidien par ton lymphœdème?
Je ne suis pas en fauteuil roulant… Certains moments sont évidemment plus difficiles que d’autres. D’autre part, je me suis mis une certaine pression.
Car je ne veux pas que le lymphoedème prenne le dessus. Aujourd’hui, je peux me déplacer plus facilement. Je cherche et trouve des chaussures adaptées sans passer par les chaussures orthopédiques lourdes et inesthétiques. Mais il n’y a jamais de répit, je dois m’en occuper tous les jours. Je ne peux pas me permettre de ne rien faire. En été, quand il fait très chaud, quand il faut porter sa compression, il faut vraiment s’obliger.
Que se passe-t-il en cas d'abandon du traitement ?
Le volume peut augmenter ; la lourdeur, la douleur se font ressentir. Certaines personnes ont ainsi de la difficulté pour se chausser, trouver des vêtements adaptés.
Que faut-il faire ? Rester assise sans bouger ?
D’où l’importance de soutenir toutes les personnes concernées, car cette pathologie a un fort impact sur la qualité de vie. Un jour, un médecin m’a dit “on n’a rien à vous proposer pour le lymphœdème, pas de traitement”. Si les médecins n’y croient pas, n’apportent pas de soutien à ces personnes, comment les accompagner ?
Je ne porte pas de jugement mais je pense qu’il faut encourager les patients à faire leurs soins. La maladie chronique, ce n’est pas simple ! Il faut tenir sur la durée.
Pendant le confinement, j’ai téléphoné à tous les adhérents pour leur demander comment ils allaient. Je me suis aperçue que ces personnes avaient des ressources et qu’elles mettaient en pratique ce qu’elles avaient appris.
On en parle peu du lymphœdème dans les médias ?
Oui, le lymphœdème et les personnes concernées ne font pas de bruit. On n’a pas vraiment besoin de médicaments, sauf si on a la malchance d’avoir un érysipèle (complication du lymphœdème).
Dans le cas du cancer, la prise en charge est protocolée. Pour le lymphœdème, c’est le système « débrouillez-vous pour le traitement ». Galère pour trouver des professionnels compétents proches de son domicile, pour une prise en charge de cette maladie. Nous avons donc organisé le 6 mars, dans le cadre de la Journée Mondiale du Lymphœdème, un évènement à Lyon pour sensibiliser la population à cette maladie.
Il faut en parler pour que cette pathologie soit reconnue et prise en charge.
Quelle prise en charge pour les soins d'un lymphœdème ?
Le lymphœdème (bras et jambe) rentre dans la catégorie des maladies chroniques, ce qui veut dire un traitement naturel avec des soins pendant de longues années. Il y a un remboursement de la part de la Sécurité Sociale pour les séances de drainage et bandage. On observe un reste à charge important pour le patient à propos des compressions et de certains dispositifs médicaux pourtant nécessaires.
Pourquoi as-tu voulu t’engager auprès d’une association ?
À un moment, je me suis retrouvée avec cette « grosse jambe » et je ne savais plus comment m’habiller ni comment me chausser. Je n’arrivais pas à trouver de professionnels à même de poser le diagnostic et me donner de l’information.
Je me suis renseignée et j’ai frappé à plusieurs portes. Lorsque je n’ai pas une réponse satisfaisante et cohérente, je continue de chercher. C’est ainsi que je me suis informée et formée. Je ne trouve pas normal que les patients doivent chercher par eux-mêmes les informations.
Les buts de l’association sont les suivants :
- Être un point d’écoute et un lieu d’échanges,
- Orienter vers le professionnel spécialisé,
- Donner les informations sur les centres de prise en charge intensive,
- Former en proposant des ateliers d’auto-bandage et d’auto-drainage.
Plus largement, l’association a pour objet d’assurer la promotion et la défense des droits des personnes atteintes d’un lymphœdème.
Quelles associations existent dans le lymphœdème ?
Il existe plusieurs associations qui peuvent répondre aux questions des personnes ayant un lymphœdème. L’AVML (Association Vivre Mieux le Lymphœdème), basée à Montpellier, a des antennes en région. Lymph’arm est située dans le nord de la France.
L’association Lymphœdème Rhône Alpes, est indépendante et est partenaire de l’AVML. Nous travaillons tous ensemble.
Voici les coordonnées lymphoedeme.ra@gmail.com, www.lymphoedeme-ra.fr.
As-tu un message pour les patients ?
Ne restez pas isolé, osez poser des questions à votre médecin ou contacter une association. Vous avez le droit d’être informé. On s’aperçoit que pour d’autres maladies chroniques, ce sont les patients qui ont fait avancer les traitements.
Osez vous montrer, rejoignez-nous aux journées du Lymphœdème qui ont lieu le 6 mars !
J’ai un message d’un autre genre : nous cherchons activement un parrain ou une marraine pour sensibiliser le grand public.
